Kapitel 29

Ich habe den gesamten Krankheitsverlauf in einem Buch verarbeitet. Es umfasst den Zeitraum von August 2012 bis August 2015 und ist als eBook und Taschenbuch erhältlich. Titel: "Gegen Krebs ist viel Kraut gewachsen". Siehe hierzu auch Youtube unter "Monas Lustmann". Ereignisse, die sich ab August 2015 abspielten, beschreibe ich jetzt hier weiter.

Kapitel 28

Der Termin für den nächsten Harnleiter-Schienenwechsel (Mono-J-Wechsel) wurde um acht Tage auf den 18.02.15 verschoben. Unter Aufsicht einer Oberärztin wurde dieser von einer Assistenzärztin durchgeführt. Leider schaffte sie es nicht, den rechten Schlauch in die Niere hochzuschieben. Nachdem sie sich eine ganze Weile abgemüht hatte, übernahm die Oberärztin das Ruder. Sie versuchte es nun eine ganze Stunde lang, doch ebenfalls ohne Erfolg. Daraufhin ließ sie einen anderen Oberarzt kommen, der es jedoch auch nicht schaffte.

Ein Harnleiterschienen-Wechsel findet unter Röntgenkontrolle statt. Normalerweise geht ein solcher Wechsel schnell und es kommen nur wenige Röntgenbilder in Betracht. Das Problem in diesem Fall war, dass die Sache über zwei Stunden gedauert hatte. Dabei wurden Dutzende von Röntgenbildern geschossen. Das Ende vom Lied war, dass ich stationär aufgenommen und der Schienenwechsel am nächsten Tag unter Vollnarkose durchgeführt wurde. Dabei hatte ich noch Glück, denn der Wechsel hat schließlich geklappt. Sonst hätten die mir die Niere punktiert und mir durch den Rücken einen Nieren-Katheter angeschlossen. Das war ja schon einmal am 15.08.2014 passiert. Siehe Kapitel 23.

Am 24.03.15 wurde ein CT vom Bauchraum, Lunge und Hals gemacht. Da mein Kreatinin-Wert immer noch hoch (1.7) war, wurde dabei auf ein Kontrastmittel verzichtet. Im Ergebnis waren keine Metastasen zu sehen. Gott sei Dank.

Am 2. April 2015 war der nächste Harnleiterschienen-Wechsel fällig. Alles ging gut und schnell vorüber.

Am 7.04.2015 wurde ein MRT von den Lymphknoten und Nieren gemacht. Das Kontrastmittel, das in diesem Fall zum Einsatz kommt, ist für die Nieren unschädlich. Auch hier war das Ergebnis gut, es waren keine Metastasen zu sehen. Allerdings gab es zwei sog. Kontrastmittel-Aussparungen. Das bedeutete, dass das Kontrastmittel an zwei Stellen nicht in die Niere eingeflossen war. Daher konnte die Niere nicht eindeutig beurteilt werden. Ein paar Tage später wurde dieses Ergebnis auf einer sog. Ärztekonferenz diskutiert. Urteil: Alles in Ordnung.

Am 19. Mai 2015 war der nächste Schienenwechsel fällig. Auch dieses Mal ging alles gut und schnell vorüber. Allerdings hatte ich fünf Tage lang Schmerzen in der Beckenhöhle.

Am 11. Juni 2015 fuhr ich nach München, um mit meiner Tochter eine Selbsterfahrungsgruppe zu leiten. Ich fühlte mich schon während der Zugfahrt merkwürdig. Abends dann ließen wir die Gruppe ausfallen, weil ich Fieber hatte. Nachts gegen 23:00 Uhr fuhren wir in ein Krankenhaus, wo mein Urin und Blut untersucht wurde. Diagnose: Harnwegsentzündung. Das ist in meinem Fall ein Problem, weil es leicht zu Nierenproblemen oder einer Blutvergiftung führen kann. Ich bekam eine Infusion mit Antibiotika. Für eine weitere Antibiotika-Infusion musste ich am folgenden Morgen nochmals in die Klinik fahren. Anschließend wurden gleich die Harnleiterschienen gewechselt. Ich war überrascht, wie sanft und sensibel der Arzt hierbei vorging. Ich spürte im Vergleich mit dem Wechsel im Krankenhaus Fulda keinerlei Ziehen oder sonstige Schmerzen.

Kapitel 27

Am 3.12.14 ging die zweite Chemo-Runde los. Ich bekam das gleiche Mittel wie zuvor in der Klinik, erhielt jedoch nur einen halben Liter Kochsalzlösung. Daher dauerte dieser Tag insgesamt nur 2.5 Stunden. Also wesentlich schneller als in der Klinik. Am 4.12. folgte der zweite Tag der zweiten Chemo-Runde. Auch dieser ging viel schneller, als in der Klinik. Dauer insgesamt nur knapp 6 Stunden. Das war natürlich angenehmer, denn im Krankenhaus hatte dieser Tag über 14 Stunden gedauert. Doch die Nebenwirkungen in den nächsten Tagen ähnelten denen der ersten Chemo-Runde, hielten jedoch länger an und waren härter. Am 10.12. schloss die 2. Chemo-Runde ab. Ich fühlte mich den Rest des Tages erschöpft. In den folgenden 2 Wochen häufig Übelkeit, Schwindelgefühle, körperliche Schwäche und ein merkwürdiger Geschmack im Mund.

Mit einer Verspätung von drei Wochen wurden am 17.12.2014 in der Klinik die beiden Harnleiterschienen gewechselt (Mono-J-Wechsel). Die Sache dauerte etwa 30 Minuten und war etwas unangenehm. Während des Wechsels und den Rest des Tages fühlte es sich an wie starke Blähungen im Unterleib. Nächster Termin war der 10.02.2015.

Die dritte Chemo-Runde war am 7./8. und 14. Januar. Ich hatte die üblichen Nebenwirkungen. Am 27. Januar dann begann die vierte Chemo-Runde. Doch waren meine Nierenwerte so schlecht, dass die Chemo am 28. Januar nicht fortgesetzt, sondern um eine Woche verschoben wurde. Da eine Woche später jedoch das Kreatinin mit 1.6 immer noch zu hoch war, entschieden sich die Ärzte, mir statt Cisplatin ein neues Chemo-Mittel zu geben. Ich erhielt also das angeblich nierenfreundlichere Carboplatin. Prompt bekam ich drei Tage später Fieber. Da das Fieber auf eine schwere Infektion hinweisen konnte, hätte ich mich, laut einer Infobroschüre zur Chemo-Therapie, umgehend ins Krankenhaus begeben müssen. Dort hätte ich mich stationär aufnehmen lassen müssen, um eine intravenöse antibiotische Behandlung durchführen zu lassen. Doch ich blieb zu Hause, nahm Antibiotika oral ein und alles ging gut. Am folgenden Montag ließ ich mein Blut untersuchen. Die Blutwerte waren nicht gut: Kreatinin 1.8 und die Entzündungswerte (CRP) um mehr als das dreißig-fache erhöht (165). Außerdem war mir wahnsinnig schwindlig. Ich beschloss, den letzten Chemo-Tag abzusagen. Als ich das MVZ telefonisch darüber informierte, waren die ziemlich entrüstet: "... und das haben Sie einfach so selbst entschieden?". "Ja", antwortete ich, "ich bin schließlich für meinen Körper ganz alleine verantwortlich."

Kapitel 26

Am 11.11.14 erschien ich pünktlich um 10:00 Uhr in der Klinik. Die Aufnahme-Schwester schimpfte. Das war ihrer Meinung nach entschieden zu spät. Doch dieser Termin war mir von der Oberärztin gegeben worden und damit war mir nichts vorzuwerfen. Zunächst wurde mir Blut abgenommen, dann wurden meine Nieren über Ultraschall begutachtet. Später dann machte ich ein EKG und danach musste ich zum HNO-Arzt. Der Termin beim Neurologen wurde auf den nächsten Morgen verschoben. Anschließend sollte die Chemo beginnen. Doch es kam, wie es kommen musste: Im Anschluss an die neurologische Untersuchung wurde mir mitgeteilt, dass die Chemo erst am nächsten Tag beginnen sollte. Warum, das konnte mir keiner genau sagen. Da ich nicht sinnlos den Rest des Tages und die Nacht im Krankenhaus verbringen wollte, ließ ich mich von meiner Frau nach Hause fahren.

Am nächsten Tag dann ging´s los. Zunächst einmal bekam ich als Infusion drei Beutel à 500 ml mit Isotonischer Kochsalzlösung (NaCI) über den Port eingeleitet. Dann die Chemo in Form von 250 ml Gemcitabin. Anschließend nochmals drei Beutel NaCI. Dauer insgesamt vier Stunden. Am nächsten Tag dann der Hammer: Zunächst sechs Beutel NACI, dann 500 ml Cisplatin und anschließend nochmal sechs Beutel NaCI. Dauer von morgens 7:30 Uhr bis abends 22:15 Uhr. Am nächsten Vormittag durfte ich nach Hause. Nebenwirkungen Tag 1: zunächst häufiger Schluckauf und ein geplatztes Äderchen im linken Auge. Tag 2: gelegentlich leichter Schwindel, ein etwas veränderter Geschmack im Mund und leichte Erkältungsgefühle. Tag 3: Benommenheit, Schlappheit, Übelkeit und Pickel im Gesicht. Tag 4: vormittags Benommenheit, ab nachmittags alle Nebenwirkungen bis auf die Pickel verschwunden.

Eine Woche später dann zum Abschluss des 1. Zyklus nochmals eine ambulante Chemo mit 250 ml Gemcitabin. Dieses Mal nicht in der Urologischen Abteilung der Klinik, sondern gegenüber im Medizinischen Versorgungszentrum (MVZ). Das MVZ arbeitet eng mit dem Klinikum Fulda zusammen. Die Chemo war schnell vorüber, denn ich bekam nur einen Beutel NaCI. Dauer insgesamt gut 2 Stunden. Danach ab nach Hause. Nebenwirkungen: ich fühlte mich schlapp und habe den Rest des Tages und die ganze Nacht geschlafen. Am nächsten Tag fühlte ich mich weiterhin müde, hatte ein Gefühl von Erkältung, einen leicht veränderten Geschmack im Mund und auch noch Schluckauf über den ganzen Tag verteilt. Am darauf folgenden Tag war der Schluckauf verschwunden, dafür hatte ich leichtes Nasenbluten und Blut im Urin. Eine knappe Woche später waren alle Nebenwirkungen verschwunden.

Für den 27.11.14 vereinbarte ich ein Gespräch im MVZ und fragte, ob ich die kommenden Chemos auch ambulant durchführen könne. Im Laufe des Gesprächs fand ich heraus, dass die urologische Abteilung im Klinikum Fulda die einzige Abteilung des Krankenhauses war, die ihre Chemo-Therapien selbst durchführte. Alle anderen Abteilungen schickten ihre Krebspatienten ins MVZ. Fazit des Gesprächs war, dass ich meine Chemo selbstverständlich ambulant im MVZ durchführen konnte. Ich ließ den stationären Termin stornieren und war erleichtert.

Kapitel 25

Am 6.10.2014 fand ich mich in der Klinik ein. Am nächsten Tag sollte das Nephrostoma operativ ausgetauscht werden. Die OP fand leider erst am übernächsten Tag statt. Dann jedoch gelang es den Ärzten völlig unerwartet, einen Splint (Harnleiterschiene) durch meinen Harnleiter durchzuschieben. Das bedeutete, dass ein neues Nephrostoma nicht mehr notwendig war. Nun hatte ich in jedem Harnleiter einen Splint, der in dem Urinbeutel mündete. Allerdings mussten diese Schienen wegen Infektionsgefahr alle 6 Wochen gewechselt werden.

Als ich aus der Narkose erwachte, teilte man mir diese freudige Nachricht sogleich mit. Offensichtlich aber hatte mich die OP oder die Narkose überfordert, denn mein Puls war und blieb für den Rest des Tages auf 130 und ich musste mich mehrmals übergeben. Am nächsten Morgen wurde ich zum EKG geschickt. Der Puls war immer noch hoch und der Arzt beunruhigt. Doch zwei Stunden später arbeitete das Herz wieder völlig normal. Es ging mir sogar so gut, dass ich am Nachmittag aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Für den 21.10.14 wurde ich wieder einbestellt. An diesem Tag sollte ich für drei bis vier Tage in die Klinik, weil mir als Chemo-Vorbereitung ein Port gelegt werden sollte. Dabei handelt es sich um einen Katheter, der einen dauerhaften Zugang zu den Venen erlaubt.

Einen Tag vor diesem Termin erfuhr ich, dass ein Port ohne weiteres auch ambulant gelegt werden kann. Ich fragte umgehend in der Klinik nach, warum die mich stationär behandeln wollten? Ich erhielt keine gescheite Antwort. Daher buchte ich das Ganze auf ambulant um. Neuer Termin war am 4. November.

Am 4. November erschien ich pünktlich um 7:45 Uhr in der Klinik. Dann musste ich mich ausziehen, mich in ein Bett legen und drei Stunden warten, bis ich dran war. Dann wurde ich in den OP-Raum geschoben. Ich erhielt eine örtliche Betäubung und merkte so gut wie nichts von dem ganzen Eingriff. Ich unterhielt mich während der OP sogar mit den beiden Operateuren und lachte öfters mit ihnen, weil sie ziemlich lustig waren. Nach 1 und 1/2 Stunden war ich fertig und trug nun einen Port unter dem rechten Schlüsselbein. Am 11.11. sollte die Chemo beginnen. 

Kapitel 24

In der Reha wurde ich zunächst von einer Urologin untersucht. Dann legte sie meine Anwendungen fest. Zur körperlichen Kräftigung nahm ich nun an verschiedenen Gruppen teil. Meine Tage waren angefüllt mit Ergotherapie, konzentrativen Entspannungsübungen, Atem- und Gehübungen. Zwischendurch Mahlzeiten im Speisesaal, sonnen auf einer großen Terrasse oder ruhen im Zimmer. Mein Zimmer hatte einen Balkon und einen herrlichen Blick auf den Spessart. Die drei Wochen vergingen schnell. Danach ging es mir körperlich besser.
 

Zuhause gab es endlich wieder köstliches Essen von meiner Frau Kavito. Auch begann ich, die Medikamente einzunehmen, die inzwischen von dem ayurvedischen Arzt aus Indien eingetroffen waren. Nun begann ich mich täglich besser zu fühlen. Nach einer Woche fühlte ich mich so stark, wie seit Jahren nicht mehr. War es das gute Essen, die Zuneigung zu Hause oder die Medikamente aus Indien? Wahrscheinlich eine Mischung aus allem.

Am 16.9. suchte ich meinen Urologen auf. Zunächst wechselte er den Verband des Nephrostoma (Nierenschlauch). Gleichzeitig sprachen wir über meine Situation. Er war der Meinung, dass mir das Nephrostoma ein Leben lang erhalten bleiben würde. Um Infektionen zu vermeiden, musste dieses Nephrostoma turnusmäßig ausgetauscht werden. Außerdem ging es um die Chemotherapie. Ich wollte zumindest einen Zyklus machen. Hierzu meldete mich der Urologe für zwei CT´s an. Einmal für den Bauchraum und einmal für die Lunge.

Da das Nephrostoma nur unter Narkose ausgetauscht werden konnte, vereinbarte ich einen Operationstermin für den 7.10.2014. Der Splint (Harnleiterschiene) auf der rechten Seite würde an diesem Tage gleichzeitig mit gewechselt werden.

Am 26.9. machte ich das erste CT. Zu diesem Zweck musste ich zunächst einen Liter Kontrastmittel trinken. Dann das Ergebnis: Beide Nieren arbeiteten einwandfrei und im Bauchraum waren keinerlei Metastasen zu sehen. Der Arzt war froh, mir diese gute Nachricht zu übermitteln. Ich freute mich wie ein Schneekönig.

3 Tage später fuhr ich nach Frankfurt/M. und machte einen TKTL1 Bluttest. Das Testergebnis würde zeigen, ob es Krebszellen in meinem Körper gab, die bereits bösartig waren.

Am 2.10.14 machte ich das Lungen CT. Es waren einige winzige fragliche Stellen zu sehen, die aber nicht zwangsläufig auf Metastasen hinwiesen. Lt. dem Radiologen konnte es sich auch um Narbengewebe handeln, das z.B. vom früheren Rauchen stammte.

Kapitel 23

Die Woche verging wie im Flug und es blieb mir nichts anderes übrig, als mich am Mittwoch, den 16. Juli 2014 morgens um 7:00 Uhr in der Klinik einzufinden. Ein Arzt klärte mich umfangreich über die bevorstehende Operation auf. Man würde mir Harnblase, Samenblase, Prostata und eine Menge Lymphknoten im Beckenraum entfernen. Die beiden Harnleiter, durch die der Urin ursprünglich von der Niere in die Blase gelangte, würden nun miteinander vernäht werden und in ein sog. Stoma münden. Dieses würde sich neben meinem Bauchnabel befinden und mit einem kleinen Stück vom Dünndarm gefüllt werden. Zukünftig würde mein Urin über dieses Stoma in einen Urinbeutel fließen. Die Aussicht auf diese Operation und die möglichen Komplikationen erfüllten mich mit einem derartigen Schrecken, dass ich mitten im Gespräch abschaltete und nicht mehr zuhören wollte. Ich schloss meine Augen und dachte mir: "Lasst mich doch in Ruhe sterben!" Dann gab ich vollkommen auf. Doch plötzlich wurde ich einer Energie wahr, die in mir aufstieg. Sie hatte etwas von einem Kampfgeist an sich und mir wurde klar, dass ich diese Operation machen würde. Zwei Tage später fand der große Eingriff statt.

Die Operation dauerte knapp fünf Stunden und als ich aufwachte, lag ich auf der Intensivstation. Da alles gut verlaufen war, wurde ich am nächsten Morgen auf die sog. Wachstation verlegt. Dort ging es mir nicht gut. Insgesamt lagen sechs Patienten in diesem Zimmer und an einen erholsamen Schlaf war nicht zu denken. Verschiedene Apparate piepsten ständig, die Krankenschwestern gingen ein und aus und irgendjemand stöhnte immer. Schließlich kam ich mit Gefühlen in Kontakt, die ich seit meiner Kindheit nicht mehr in dieser intensiven Form hatte: Ich fühlte mich ungeliebt, einsam und verlassen. Zwei Tage hielt dieser Zustand an, dann wurde mir klar, wie bedingungslos ich von meiner Frau und meiner Tochter geliebt wurde. Von diesem Moment an geschah eine tiefe Heilung in mir. Es war, als wäre meine Seele krank gewesen und ich begann nun, mich geborgen und glücklich zu fühlen. Nun machte meine Erkrankung einen Sinn. In den folgenden Tagen musste ich vor lauter Seligkeit viel weinen.

Am 22.07.2014 wurde ich auf ein Zweibettzimmer verlegt. Die Ruhe tat mir gut und hier endlich konnte ich entspannen. Zwei Tage später zog ich in ein Einzelzimmer um. Hier störte mich niemand mehr und ich konnte z.B. fernsehen, wann immer ich wollte. Zu diesem Zeitpunkt steckte je ein sog. Splint (Harnleiterschiene) in den Harnleitern, die nun im Stomabeutel mündeten. Sinn dieser Splints war es, die Harnleiter so geweitet zu halten, dass der Urin aus der Niere gut abfließen konnte.

Am 1.8.2014 wurde der rechte Splint entfernt, doch Stunden später bekam ich eine Harnwegsinfektion. An diesem Tage kamen gerade meine Tochter, ihr Lebensgefährte und mein kleiner Enkel aus München zu Besuch. In ihrer Anwesenheit bekam ich Schüttelfrost und musste mich mehrmals übergeben. Ich bekam Antibiotika und fühlte mich bald besser.

Am 5.8.2014 wurde der Splint (Harnleiterschiene) aus dem linken Harnleiter gezogen und zwei Tage danach bekam ich einen Nierenstau. Ursache waren entweder Metastasen oder Schwellungen. Um die Harnleiter wieder zu weiten, versuchten die Ärzte, zwei neue Splints durch das Stoma reinzuschieben, was jedoch misslang. Daher musste ich die Niere am 15.8.2014 punktieren lassen. Die Ärzte versuchten die beiden Splints durch den Rücken in die Harnleiter einzuschieben. Als ich jedoch aus der Narkose erwachte, steckten zwei Schläuche in meinem Rücken, aus denen mein Urin nun in zwei verschiedene Beutel ablief. Am 18.8. wurde der rechte Rückenschlauch gezogen und gleichzeitig ein Splint reingeschoben. Da sich der Splint auf der linken Seite nicht einschieben ließ und ich am 19.8. schließlich aus der Klinik entlassen wurde, trug ich einen Nierenschlauch am Rücken, der mit der linken Niere verbunden war. Der Urin lief durch diesen in ein Beinbeutel, während er rechts über den Harnleiter in den Stomabeutel lief. Meine Frau brachte mich vom Krankenhaus direkt zur Reha in die Klinik Bellevue nach Bad Soden-Salmünster.